Diagnos Carcinoid (2004)

Publicerad i Carpabulletinen 2004

Upphovsrätt till denna artikel har Agneta H-Franzén
För mig började det med lite diffus obehagskänsla och när jag tryckte på magen kändes den öm och spänd på höger sida. Detta var en söndag i oktober 2002. Eftersom ömheten inte hade gått över under natten ringde jag till läkarstationen i Lomma och fick en besökstid nästa dag på eftermiddagen. Efter att ha undersökt mig ville min husläkare att jag skulle söka upp akuten på Universitetssjukhuset i Lund och jag fick en remiss dit.
Jag trodde att det kunde vara någonting med gallan och det verkade man tro på akuten också. Jag blev tillsagd att komma på återbesök nästa dag och då informerade man mig om att jag skulle få en kallelse till en ultraljudsundersökning och den 19 februari 2003 genomförde man denna undersökning. Då hade det gått cirka 4 månader sedan jag besökte akuten.
Några veckor senare fick jag ett kortfattat meddelande om att man hade reserverat en tid för mig på kirurgen och den 13 mars åkte jag dit tillsammans med min man. Vi träffade en läkare som informerade oss om att ultraljudet hade visat på metastaser i min lever. Därefter blev jag undersökt och vi fick information om de prover som jag skulle ta och de undersökningar som jag skulle gå igenom för att kunna fastställa var modertumören fanns.
Läkaren frågade mig också om jag hade noterat några symptom som trötthet, flusher och diarréer, men vid den tiden hade jag inte märkt av något sådant. Med facit i hand kan man väl säga att jag hade varit ganska trött en tid och även haft ett par diarréer men inget som hade väckt några misstankar om att allt inte stod rätt till. Läkaren som hade analyserat bilderna från ultraljudet hade skrivit ”Carcinoid?” in sin rapport.
Nu följde två veckor av provtagningar och undersökningar samtidigt som jag var väldigt orolig för vad det skulle visa sig vara. Min man som är utbildad inom organisk kemi började leta på nätet efter information om carcinoid och han tog också fram sin gamla kursbok i Klinisk kemi för att läsa om 5HIAA och Chromogranin A.
Den 27 mars var jag på återbesök på kirurgen för att få besked om vad proverna och undersökningarna hade visat. Läkaren som jag och min man träffade då bekräftade att det var carcinoid, men man hade inte kunnat lokalisera modertumören. Därefter gav han oss en hel del information om vilken behandling som man använde sig av vid den här typen av cancer.
Den 30 april träffade vi den läkare som skulle operera mig. Han berättade då att beroende på ett återbud ville man nu erbjuda mig tid för operation, men först behövde man ta ett ultraljud på mitt hjärta. Ultraljudet visade sig att jag hade förändringar på högerklaffen och jag kommer ihåg att en av läkarna från oprationsteamet sa till mig att han skulle se till mitt hjärta under operationen vilket jag tyckte var en trevlig men konstig kommentar. Detta var innan jag hade hört talas om ”carcinoid crisis”.
Den 5 maj genomförde man en explorativ operation på mig och operatören fann modertumören där man hade förväntat sig att den skulle finnas. De hittade dessutom en GIST, Gastrointestinal stromacelltumör vilken de också avlägsnade. Jag stannade på lasarettet i sex dagar och under den här tiden började man ge mig Sandostatin LAR. Därefter har distriktssköterskan på Läkarstationen gett mig min spruta var fjärde vecka och hon kontrollerar samtidigt mitt blodtryck och min puls. Jag är verkligen tacksam för att man kan få en spruta med långtidsverkan vilket innebär att man inte behöver bli påmind om sin sjukdom varje dag. Efter ett återbesök på kirurgen blev jag överförd till onkologen på Lunds Universitetssjukhus.
Under sommaren gick jag ut på nätet och läste allt vad jag kom över om carcinoid. Den mesta informationen hämtade jag från www.carcinoid.org och det var där som jag hittade till patientföreningen Carpa www.carpapatient.se och Kliniken för Onkologisk Endokrinologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Det var inte alltid så upplyftande läsning och särskilt inte den som handlade om prognoser för patienter som hade levermetastaser och hjärtpåverkan. Sakta men säkert gick det upp för mig att jag var allvarligt sjuk och att jag aldrig skulle bli frisk igen. Jag som aldrig tidigare hade konfronterats med någon allvarlig sjukdom och det kändes lite som att byta identitet. Nu började jag dessutom känna av alla möjliga symtom, men särskilt från hjärtat och tarmen.
I början av september blev jag kallad till onkologen och det verkade plötsligt som om det var bråttom med att följa upp behandlingen av de planerade leveremboliseringarna. Den första genomfördes den 15 september och den andra den 10 november. Efter denna behandling känner man sig helt utslagen och det tar tid att komma på fötter igen. Jag kände också av mitt hjärta mer än jag hade gjort tidigare och hade även problem med andningen för en tid.
I den fortsatta behandlingsplanen ingick att jag skulle ges interferon och den behandlingen påbörjades den 15 januari 2004. Jag började med en spruta i veckan och gick senare över till dagliga sprutor, men behandlingen fick avbrytas ett antal gånger eftersom mina trombocytvärden föll. Dessutom fick jag ilsket röda hudutslag där sprutan hade injicerats. Under den här tiden lärde jag känna laboratoriet för Klinisk Kemi ganska väl.
Mina kontakter med Lunds Universitetssjukhus och Läkarstationen i Lomma har i stort fungerat bra med undantag av några kommunikationsmissar. En sak som man dock skulle önska sig som patient är att administrativa och interna rutiner kunde utvecklas och bli mer patientvänliga. Jag fick dock snabbt en korrekt diagnos och bra behandling av kompetenta läkare vilket är viktigast. Behandlingarna har utförts av läkare som är både mycket kvalificerade och erfarna, men som många carcinoidpatienter har sagt flera gånger före mig så är det ändå så att vissa läkare kan mer om denna komplexa sjukdom än andra och det har jag också erfarit i alla mina kontakter med olika läkare.
Eftersom interferonbehandlingen inte fungerade för mig och jag fortfarande har metastaser så väntar jag nu på nästa steg i min behandlingsplan vilket jag kommer att diskutera med läkaren nästa gång vi träffas. Det har gått mer än ett år nu sedan jag fick min diagnos och det har varit ett turbulent år. Jag har ägnat mycket tid åt sjukhusvistelser, olika behandlingar, provtagningar och läkarbesök och ibland känns det som man lever i två världar, en innanför lasarettsområdet och en utanför. Det gäller att skaffa sig ett förhållningssätt till sin livslånga sjukdom och den osäkerhet som den medför och hur detta kommer att påverka ens livssituation.
Det hjälper att ha en familj och jag har min man, två vuxna barn och ett barnbarn. Jag har också mina två systrar och andra släktingar och vänner. Mitt arbete har alltid varit en stor del av mitt liv och jag hade precis lämnat det företag, som jag hade varit anställd på tidigare för att arbeta i ett eget konsultföretag, när jag fick min diagnos. Detta har betytt en omvärdering av mitt arbete, men eftersom jag inte uppskattar att bara vara patient så kommer jag nog att försöka arbeta så mycket och så länge jag kan.