Mari´s MEN1 berättelse

”När jag tänker tillbaka hur mitt liv vart, känner jag igen mej ,har ju faktiskt vart lite ”konstig” Min kropp har betett sej som en läkare berättade på ett Carpamöte i Göteborg…”
När jag växte upp kommer jag ihåg att jag skämdes för att jag hade rödflammig hals och ansikte ganska ofta och trodde jag rodnade. På senare år har jag vart jätte trött och lätt irriterad, kunde inte förstå varför? Jag hade allt man kan önska sej, en underbar make, två friska barn, hundar, villa, jobb mm. varför kände jag mej inte lycklig??

År 2000 hade jag en sk. utmattningsdepression, fick antidepressiva läkemedel och fick 30kg övervikt.

År 2010 gjorde jag en bypass mage, gick ner ca.50 kg. Då fick jag problem med njursten, många trodde att det berodde på min op. Men när man undersökte en sten, såg man att jag var kalkförgiftad, som tur va så hade inte Nyköping tid och kunskap för att operera halsen, fick åka till Karolinska och göra en kontroll av bisköldkörtlarna. Träffade en underbar läkare som heter Eva Reihner, det visade sej att en eller fler körtlar var sjuka, man skulle ta bort 2 st. När jag skulle ringa taxi och åka till tåget från sjukhuset, så ringer Eva och säger att en forskare vid namn Jan Zedenius, av en slump hört talas om mej som patient och anar en sjukdom i botten. Vill att jag kommer till labbet för att ta prover. Tack gode Gud..

Fick ett telefonsamtal av Eva en kort tid före planerad op som säger att Jan anade rätt, fick diagnosen

MEN1 och blev livrädd. Min stora skräck sen pappa avled i en ovanlig cancer vid 50års ålder hade drabbat mej..

Pappa avled 1996 26 Maj kl. 15.50 på min brors 25 års dag. Cancern var i bukspottkörteln och spred sej till levern, läkarna var förbryllade, hade inte sett den typ av cancer tidigare.

Pga. svaret på provet, så ville man flytta på min operation så att Jan kunde vara med Eva och operera. Visste ingenting om sjukdomen när jag tog tåget för att opereras, man tog bort 3½ st körtel.

På kvällen kom Jan till min sal och jag kände mej jätte liten i min säng, när jag frågade om fler körtlar var sjuka i kroppen, jag hade blivit tillsagd att inte Googla för att inte bli mer orolig, han svarade:

”Inte körtlarna men alla celler i kroppen” Han var stressad och kunde inte berätta mer, hade önskat att jag fått mer information.

Jag tänkte på mina två pojkar Emil & Erik tänk om dom var sjuka? Man tog prover på pojkarna, som visade sej vara negativa, Tack gode Gud igen..dom är friska.

Pojkarna behöver inte följa med mej på kontroller hela livet och deras barn kan inte heller bli sjuka, för det hoppar aldrig över en generation.

Mina kontroller tar fart och man hittar tumör på en binjure, en njure och bukspottkörteln, TROR man. Det visar sej sen att jag har 2 sjukdomar; njurcancer får man inte av MEN syndrom och den på binjuren är ev. inte farlig. Förändringen i bukspottkörteln är bara en tom cysta, SKÖNT..

Nu hör sjukbesöken till min vardag, bara vänja sej och är så tacksam för att jag träffat RÄTT folk och kommit i kontakt med Carpa, tror att det är meningen att jag skulle få veta att jag har MEN 1.

Så att jag kan få rätt vård och leva länge, som kanske inte pappa fick. Det får vi aldrig veta men jag vet att jag är tacksam och att det kunde va värre..

Mari

MEN1 patient